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외배엽 이형성증(Ectodermal Dysplasia)은 1만 명 중 약 3~4명이 걸리는 희귀 질병으로서 다양한 증상과 그에 따른 여러 병명으로 나뉘는 유전병입니다. 국내에서도 매우 극히 드문 질병이기 때문에 데이터가 많지 않아 해외 논문과 외국 사례에 의지할 수밖에 없는 한계가 있습니다. 따라서 외배엽 이형성증에 대한 기본적인 정보를 정리해 보았으니 참고해 주시기 바랍니다.
Q. 외배엽 이형성증의 원인은 무엇일까?
A. 외배엽 이형성증은 부모에게서 자녀로 유전자 돌연변이가 전달되는 결과입니다. 간혹 이 질환은 낮은 확률로 유전적 전달이 아닌 자발적인 돌연변이로 발생되기 합니다. 외배엽 이형성증은 전염성은 없습니다.
Q. 외배엽 이형성증은 남자에게만 영향을 미칩니까?
A. 외배엽 이형성증은 남성과 여성 모두에게 영향을 줄 수 있습니다.
Q. 외배엽 이형성증은 학습 능력에 영향을 미칠까?
A. 인지능력은 모든 유형의 외배엽 이형성증에서 정상입니다.
Q. 외배엽 이형성증은 수명에 영향을 미칠까?
A. 수명은 모든 유형의 외배엽 이형성증에서 정상입니다.
Q. 외배엽 이형성증은 특정 인종에게서 더 자주 발견될까?
A. 외배엽 이형성증은 전 세계 모든 인종에게서 발견될 수 있습니다.
Q. 얼마나 많은 사람들이 외배엽 이형성증에 걸리게 될까?
A. 확실하지는 않지만, 대략적으로 1만 명 중 3.5명이 외배엽 이형성증에 걸리게 됩니다. 외배엽 이형성증은 미국에서 20만 명 미만의 사람들에게서 보기 때문에 '희귀'한 질병으로서 간주됩니다. 이러한 희귀성 때문에 공식적인 연구가 어렵고 비용이 많이 드는 한계가 있습니다.
Q. 외배엽 이형성증에 대한 정보는 어디서?
A. 여러 의학적 논문들이 있겠지만 가장 간단하게 접근할 수 있는 방법은 해외 외배엽 이형성증 커뮤니티에서 정보를 얻어 보는 것입니다. 자세한 정보는 아래 기재드린 사이트에 접속하셔서 확인해 보시기 바랍니다.
- 사이트 정보: https://nfed.org/
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